"La storia di Cesare" è il nome del blog che mamma Valentina ha voluto aprire lo scorso novembre per raccontare la storia di Cesare, suo figlio, di 4 anni affetto da neurofibromatosi, una patologia rara che l’ha portato alla perdita della vista.
Un percorso, quello terapeutico affrontato dal bimbo circondato dall’affetto dei fratellini Alessandro e Teresa, ora allietato dalla presenza di Joy, un labrador e amico a quattro zampe di Cesare.
La neurofibromatosi è una patologia che può manifestarsi fin dai primi anni dell’infanzia, con almeno sei macchie color caffellatte sulla pelle, e colpisce una persona su 3.500-4.000. Nel 20% dei casi si associa a gravi manifestazioni, ovvero tumori cerebrali ed extracerebrali (in particolare del nervo ottico), come avvenuto al piccolo Cesare, il quale a un anno e mezzo ha dato segno che qualcosa non andava.
Da lì è poi arrivato il ricovero al reparto di Oncologia dell’ospedale Burlo di Trieste, ma a distanza di un anno le cose hanno iniziato a peggiorare e, in accordo con i medici, sono state sospese le cure chemioterapiche, per assumere un farmaco sperimentale divenuto l’unica speranza terapeutica valida in quel momento.
Spiega mamma Valentina
La neurofibromatosi è una patologia che può manifestarsi fin dai primi anni dell’infanzia, con almeno sei macchie color caffellatte sulla pelle, e colpisce una persona su 3.500-4.000. Nel 20% dei casi si associa a gravi manifestazioni, ovvero tumori cerebrali ed extracerebrali (in particolare del nervo ottico), come avvenuto al piccolo Cesare, il quale a un anno e mezzo ha dato segno che qualcosa non andava.
Da lì è poi arrivato il ricovero al reparto di Oncologia dell’ospedale Burlo di Trieste, ma a distanza di un anno le cose hanno iniziato a peggiorare e, in accordo con i medici, sono state sospese le cure chemioterapiche, per assumere un farmaco sperimentale divenuto l’unica speranza terapeutica valida in quel momento.
Spiega mamma Valentina
Joy inizierà a indossare la pettorina e sta seguendo un percorso di addestramento per cani guida. Questo cane di 30 chili aiuta tantissimo e ha quasi rivoluzionato la nostra vita: ha aiutato Cesare a sviluppare l’idea dell’imprevisto. I mobili sono infatti fermi mentre il cane invece si muove e capita che Cesare inciampi: all’inizio il bambino si arrabbiava ma ora non lo fa più perché ha compreso come comportarsi con gli ostacoli
e ancora
Joy è addestrato a prendere eventuali colpi del bambino che inciampa e a non arrabbiarsi se per sbaglio gli viene pestata la coda. Cesare ora ha compreso la possibile presenza di ostacoli, che poi potrebbero essere quelli in futuro di una strada sbarrata o di una porta chiusa. I cani mostrano come stiano vicino a te senza chiedere nulla in cambio, aspettano i tuoi tempi, come i nostri divenuti più lenti, senza giudicare. Joy c’è sempre, in ogni momento
Puoi visitare il profilo Tiktok di Valentina e Cesare a questo link
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